[retrospekcja]
Dunia ma rok z dwumiesięcznym haczykiem. Od czterech
miesięcy jest jednoznacznie zdiagnozowana w kwestii niedosłuchu. Od trzech miesięcy jest rehabilitowana
surdologopedycznie.
Za miesiąc dopiero dowiem
się o zaburzonej integracji sensorycznej. W międzyczasie prowadzący nas
audiolog wydaje zaświadczenie o stanie zdrowia. Gromadzę resztę niezbędnej
dokumentacji i zgodnie z poleceniem ([w przeciwnym razie nie dostaną państwo
dofinasowania do zakupu aparatów słuchowych.!; gdy przeglądam ceny tychże, robi
mi się cokolwiek słabo]) składam wniosek o powołanie komisji mającej wydać Duni
orzeczenie o niepełnosprawności.
Komisja się zbiera, komisja bada, komisja analizuje.
Dostajemy orzeczenie.
Jeszcze wtedy nie wiem, nie ogarniam,
że w treści tego dokumentu najważniejsze w tamtej chwili są dla nas dwa punkty –
siódmy i ósmy.
Ten pierwszy mówi o całkowitej zależności naszego dziecka od
osoby dorosłej. Ten drugi – o potrzebie uczestniczenia rodzica w procesie rehabilitacji
dziecka.
Zgodnie z wymaganiami postawionymi mi przez państwo
chlubiące się krzewieniem polityki „prorodzinnej”, rozwiązuję swoją umowę o
pracę, bo tylko wówczas mogę ubiegać się o wypłacanie mi świadczenia. To
świadczenie ściśle powiązane między rezygnacją z zatrudnienia a osobistą i
stałą opieką nad moim dzieckiem.
System wydaje się patologiczny.
Polityka „prorodzinna”
żąda niniejszym od rodzica dziecka o większych niż przeciętne potrzebach
zupełnej, ZUPEŁNEJ rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, by mógł zostać w domu i
nadzorować bezpośrednio proces rehabilitacji.
Na poczet mojego ubezpieczenia i opłacania mi składek
emerytalnych nie wolno mi niczego.
Nie mogę pracować dorywczo, nie mogę podjąć się choćby umowy-zlecenia.
Gdybym miała taką możliwość, nie mogłabym nawet zacerować znajomym podartych
gaci odpłatnie bądź wynająć własnego mieszkania w celach zarobkowych.
Za to żąda się ode mnie wprowadzenia we własną rodzinę elementu
destabilizacyjnego w postaci rozwiązania umowy o pracę i dobrowolnego wysłania
się na bezrobocie.
Dunia jest jednak bezsprzecznie ważniejsza niż wszelka systemowa
patologia.
Oficjalnie zatem zostaję matką bezrobotną, na państwowym garnuszku z przyznanym czasowo świadczeniem na dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością.
Mijają dwa lata.
Dwa lata wypełnione bezustanną terapią.
Przez ten czas tydzień w tydzień zawożę swoje dziecko na
zajęcia z surdologopedą i psychologiem.
„Popsuta”
integracja sensoryczna jest już bowiem faktem; za sobą mamy fizyczne
usprawnianie Duni [dzięki czemu w wieku półtora roku staje wreszcie sama na nogi i czyni
pierwsze kroki].
Gdy moja córka kończy dwa i pół roku, niechcący, przypadkiem
dowiaduję się, że z racji deficytów przysługuje jej WWRD, czyli wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Szperam
w internetowych dziuplach i dowiaduję się, co powinnam przedsięwziąć, żeby owe
WWRD z systemu wydusić.
Trafiamy do niepublicznego przedszkola, które zatrudnia tylu
terapeutów, że szczęka opada.
Będę mogła ogarnąć terapię niemalże w jednym miejscu!
W
sercu grają mi fanfary, na rozgorączkowaną głowę sypie się confetti.
Wdrażamy zatem rehabilitację w ramach WWRD.
No fajnie, ale szału nie ma.
System dopuszcza od 4 do 8 godzin miesięcznie
specjalistycznej terapii. Z uwagi na powszechnie uskuteczniane oszczędności,
moje dziecko dostaje zatem ustawowe minimum – cztery-bida-godziny miesięcznie.
Dwie z neurologoepdą, dwie z panią od integracji sensorycznej.
Pomiędzy nimi standardowo – dotychczasowa surdologopeda i
pani psycholog.
Niby mało tego a jednak jest co robić i nie sposób się nudzić.
Znów zupełnym przypadkiem, jako że w tym nadwiślanym kraju
brak stanowiska kogoś w rodzaju koordynatora rodziny z dzieckiem z
dysfunkcjami, dowiaduję się, że jak tylko Dunia skończy trzy lata, będę mogła ubiegać
się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Znów przekopuję chaszcze internetów.
Dowiaduję się, składam wnioski,
papierki, papierki, papierki…
Dostajemy orzeczenie.
Tym razem ustawodawca okazuje się bardziej szczodry.
Przepisy pozwalają na wdrożenie (w porównaniu do wcześniejszej terapii) istnego
magapakietu.
Na gębie wykwita mi banan, w sercu mam motyle, do
przedszkola na kilka godzin dziennie (DZIENNIE!) w świetle prawa mogę oddać
córkę na mnogość specjalistycznych zajęć terapeutycznych.
Zajęcia z psychologiem, neurologopedą, pedagogiem, kyno- i fizjoterapeutą, do tego integracja z
rówieśnikami, terapia SI…
Rewelacja!.
Nareszcie Dunia ma zapewnioną kompleksową
fachową rehabilitację.
W niejednych zajęciach muszę uczestniczyć osobiście.
To, co obserwuję, czego uczę się od terapeutów, wykorzystuję
w ćwiczeniach w domowych warunkach.
Terapia Duni bowiem nie kończy się na wizycie w gabinecie specjalisty.
To dopiero początek. Resztę musimy dopowiedzieć my – rodzice.
[stan aktualny]
Mamy zatem wdrożone kształcenie specjalne.
Z początkiem września tego roku składamy też wniosek i właściwą
dokumentacją w sprawie wydania kolejnego orzeczenia.
W wyznaczonym terminie dwuosobowa komisja zbadawszy Dunię
stetoskopem, obejrzawszy jej brzuch(!) i wysłuchawszy naszych odpowiedzi na
pytania w stylu „Rodzina pełna?”, „Dziecko chodzi do przedszkola?”, „Jaką ma
terapię?” jednoznacznie i kategorycznie orzeka, że „niezbędny jest udział
opiekuna prawnego w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka”, jednocześnie
jednak odbiera mi osławiony punkt 7., czyli neguje konieczność mojej stałej
opieki nad rehabilitowanym bezustannie dzieckiem, de facto czyniąc mnie od tej
chwili jednostką bezrobotną i nieubezpieczoną.
Opcja pierwsza: idę do pracy. Skutek: Dunia zostaje
pozbawiona możliwości wszechstronnej rehabilitacji.
Opcja druga: zostaję, jak dotąd w domu, doglądam terapii,
wożę, odwożę, zaprowadzam, odprowadzam, ale… żyjemy z jednej pensji. Ojca Duni.
Ja jako matka pozostaję wyrzutkiem społeczeństwa. Bezrobotnym,
nieubezpieczonym, bez składek emerytalnych.
Jestem zatem mamą dziewczynki o większych niż przeciętne
potrzebach.
Zostałam zmuszona przez patologiczny system do porzucenia
pracy i wprowadzenia destabilizacji w sytuację własnej rodziny.
Z jednej strony właściwą ustawą państwo dało mi możliwość wdrożenia
wszechstronnej rehabilitacji.
Z drugiej – okrojonym orzeczeniem tę możliwość niniejszym mi
odbiera.
Ogłupiałam.
Ogłupiałam doszczętnie.
Po raz pierwszy w życiu czuję się dotknięta skrajną niesprawiedliwością.
Pokrzywdzona.
O nie, przepraszam, to moja Dunia niniejszym zostaje skrzywdzona i sprowadzona do roli bezwładnego tobołka.
- ...że też państwo nie może pojąć, że jeśli na tym etapie pozwoli uczestniczyć rodzicowi w procesie terapeutycznym swojego dziecka, później owe dziecko żadnej pomocy najpewniej potrzebować już nie będzie... - rzekła nasza surdologopeda z posępnym kiwaniem głową wysłuchując mojej relacji.
Otóż to.
Państwo prawa, psiakrew.
PS.
Jeśli wśród Czytelników znajdują się osoby w podobnej
sytuacji do mojej, bardzo proszę o kontakt.
Najprawdopodobniej czeka nas sądowa przeprawa, wdzięczna
będę za każdą formę wsparcia i pomocy.
