Orzeczenie, punkt 7., czyli jak system robi rodzica w ciula

[retrospekcja]

Dunia ma rok z dwumiesięcznym haczykiem. Od czterech miesięcy jest jednoznacznie zdiagnozowana w kwestii niedosłuchu.  Od trzech miesięcy jest rehabilitowana surdologopedycznie.  

Za miesiąc dopiero dowiem się o zaburzonej integracji sensorycznej. W międzyczasie prowadzący nas audiolog wydaje zaświadczenie o stanie zdrowia. Gromadzę resztę niezbędnej dokumentacji i zgodnie z poleceniem ([w przeciwnym razie nie dostaną państwo dofinasowania do zakupu aparatów słuchowych.!; gdy przeglądam ceny tychże, robi mi się cokolwiek słabo]) składam wniosek o powołanie komisji mającej wydać Duni orzeczenie o niepełnosprawności.

Komisja się zbiera, komisja bada, komisja analizuje.

Dostajemy orzeczenie. 

Jeszcze wtedy nie wiem, nie ogarniam, że w treści tego dokumentu najważniejsze w tamtej chwili są dla nas dwa punkty – siódmy i ósmy.

Ten pierwszy mówi o całkowitej zależności naszego dziecka od osoby dorosłej. Ten drugi – o potrzebie uczestniczenia rodzica w procesie rehabilitacji dziecka.

Zgodnie z wymaganiami postawionymi mi przez państwo chlubiące się krzewieniem polityki „prorodzinnej”, rozwiązuję swoją umowę o pracę, bo tylko wówczas mogę ubiegać się o wypłacanie mi świadczenia. To świadczenie ściśle powiązane między rezygnacją z zatrudnienia a osobistą i stałą opieką nad moim dzieckiem.

System wydaje się patologiczny. 

Polityka „prorodzinna” żąda niniejszym od rodzica dziecka o większych niż przeciętne potrzebach zupełnej, ZUPEŁNEJ rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, by mógł zostać w domu i nadzorować bezpośrednio proces rehabilitacji.

Na poczet mojego ubezpieczenia i opłacania mi składek emerytalnych nie wolno mi niczego.

Nie mogę pracować dorywczo, nie mogę podjąć się choćby umowy-zlecenia. Gdybym miała taką możliwość, nie mogłabym nawet zacerować znajomym podartych gaci odpłatnie bądź wynająć własnego mieszkania w celach zarobkowych.

Za to żąda się ode mnie wprowadzenia we własną rodzinę elementu destabilizacyjnego w postaci rozwiązania umowy o pracę i dobrowolnego wysłania się na bezrobocie.

Dunia jest jednak bezsprzecznie ważniejsza niż wszelka systemowa patologia. 

Oficjalnie zatem zostaję matką bezrobotną, na państwowym garnuszku z przyznanym czasowo świadczeniem na dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością.

Mijają dwa lata.

Dwa lata wypełnione bezustanną terapią.

Przez ten czas tydzień w tydzień zawożę swoje dziecko na zajęcia z surdologopedą i psychologiem.

„Popsuta” integracja sensoryczna jest już bowiem faktem; za sobą mamy fizyczne usprawnianie Duni [dzięki czemu w wieku półtora roku staje wreszcie sama na nogi i czyni pierwsze kroki].

Gdy moja córka kończy dwa i pół roku, niechcący, przypadkiem dowiaduję się, że z racji deficytów przysługuje jej WWRD, czyli wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Szperam w internetowych dziuplach i dowiaduję się, co powinnam przedsięwziąć, żeby owe WWRD z systemu wydusić.

Trafiamy do niepublicznego przedszkola, które zatrudnia tylu terapeutów, że szczęka opada.

Będę mogła ogarnąć terapię niemalże w jednym miejscu! 

W sercu grają mi fanfary, na rozgorączkowaną głowę sypie się confetti.

Wdrażamy zatem rehabilitację w ramach WWRD.

No fajnie, ale szału nie ma. 

System dopuszcza od 4 do 8 godzin miesięcznie specjalistycznej terapii. Z uwagi na powszechnie uskuteczniane oszczędności, moje dziecko dostaje zatem ustawowe minimum – cztery-bida-godziny miesięcznie. 

Dwie z neurologoepdą, dwie z panią od integracji sensorycznej.

Pomiędzy nimi standardowo – dotychczasowa surdologopeda i pani psycholog.

Niby mało tego a jednak jest co robić i nie sposób się nudzić.

Znów zupełnym przypadkiem, jako że w tym nadwiślanym kraju brak stanowiska kogoś w rodzaju koordynatora rodziny z dzieckiem z dysfunkcjami, dowiaduję się, że jak tylko Dunia skończy trzy lata, będę mogła ubiegać się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Znów przekopuję chaszcze internetów. 

Dowiaduję się, składam wnioski, papierki, papierki, papierki…

Dostajemy orzeczenie.

Tym razem ustawodawca okazuje się bardziej szczodry. Przepisy pozwalają na wdrożenie (w porównaniu do wcześniejszej terapii) istnego magapakietu.

Na gębie wykwita mi banan, w sercu mam motyle, do przedszkola na kilka godzin dziennie (DZIENNIE!) w świetle prawa mogę oddać córkę na mnogość specjalistycznych zajęć terapeutycznych.

Zajęcia z psychologiem, neurologopedą, pedagogiem, kyno-  i fizjoterapeutą, do tego integracja z rówieśnikami, terapia SI… 

Rewelacja!. 

Nareszcie Dunia ma zapewnioną kompleksową fachową rehabilitację.

W niejednych zajęciach muszę uczestniczyć osobiście.

To, co obserwuję, czego uczę się od terapeutów, wykorzystuję w ćwiczeniach w domowych warunkach.

Terapia Duni bowiem nie kończy się na wizycie w gabinecie specjalisty. To dopiero początek. Resztę musimy dopowiedzieć my – rodzice.

[stan aktualny]

Mamy zatem wdrożone kształcenie specjalne.

Z początkiem września tego roku składamy też wniosek i właściwą dokumentacją w sprawie wydania kolejnego orzeczenia.

W wyznaczonym terminie dwuosobowa komisja zbadawszy Dunię stetoskopem, obejrzawszy jej brzuch(!) i wysłuchawszy naszych odpowiedzi na pytania w stylu „Rodzina pełna?”, „Dziecko chodzi do przedszkola?”, „Jaką ma terapię?” jednoznacznie i kategorycznie orzeka, że „niezbędny jest udział opiekuna prawnego w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka”, jednocześnie jednak odbiera mi osławiony punkt 7., czyli neguje konieczność mojej stałej opieki nad rehabilitowanym bezustannie dzieckiem, de facto czyniąc mnie od tej chwili jednostką bezrobotną i nieubezpieczoną.

Opcja pierwsza: idę do pracy. Skutek: Dunia zostaje pozbawiona możliwości wszechstronnej rehabilitacji.

Opcja druga: zostaję, jak dotąd w domu, doglądam terapii, wożę, odwożę, zaprowadzam, odprowadzam, ale… żyjemy z jednej pensji. Ojca Duni. Ja jako matka pozostaję wyrzutkiem społeczeństwa. Bezrobotnym, nieubezpieczonym, bez składek emerytalnych. 

Jestem zatem mamą dziewczynki o większych niż przeciętne potrzebach.

Zostałam zmuszona przez patologiczny system do porzucenia pracy i wprowadzenia destabilizacji w sytuację własnej rodziny.

Z jednej strony właściwą ustawą państwo dało mi możliwość wdrożenia wszechstronnej rehabilitacji.

Z drugiej – okrojonym orzeczeniem tę możliwość niniejszym mi odbiera.

Ogłupiałam.

Ogłupiałam doszczętnie.

Po raz pierwszy w życiu czuję się dotknięta skrajną niesprawiedliwością. 

Pokrzywdzona.

O nie, przepraszam, to moja Dunia niniejszym zostaje skrzywdzona i sprowadzona do roli bezwładnego tobołka.

- ...że też państwo nie może pojąć, że jeśli na tym etapie pozwoli uczestniczyć rodzicowi w procesie terapeutycznym swojego dziecka, później owe dziecko żadnej pomocy najpewniej potrzebować już nie będzie... - rzekła nasza surdologopeda z posępnym kiwaniem głową wysłuchując mojej relacji.

Otóż to.

Państwo prawa, psiakrew.

PS.

Jeśli wśród Czytelników znajdują się osoby w podobnej sytuacji do mojej, bardzo proszę o kontakt.

Najprawdopodobniej czeka nas sądowa przeprawa, wdzięczna będę za każdą formę wsparcia i pomocy.

Osiem

Osiem lat razem.

Niby klasyka, no bo w końcu dziecko, kredyt, kot, skarpety co rano zbierane z pokrywy pralki, kanapki do pracy, cotygodniowy rytuał zakupów spożywczych, zaznaczony na ściennym kalendarzu miesięczny grafik wizyt u lekarzy, terminy zwrotu książek do biblioteki, przegląd auta, zajęcia z terapeutami, rodzinne rocznice i inne notatki ku pamięci.

Do tego front lodówki wytatuowany zdjęciami, kartkami, post-it – notes i innymi przypominajkami.

[o, na ten przykład, w sobotę trzeba odebrać płaszcz od krawcowej]

No dobra.

Dziecko wspólne.

Ale.

Kredyt mój osobisty, jeszcze z dawien dawna.

Nazwisko też.

Kot - tak samo.

[ta czarna małpa wydrapała kolejną dziurę w swoim kojcu. niech wie, menda jedna, że nie zamierzam kupować jej nowego– odgraża się O. kociej dziwie]

Mimo wszystko, obecnie dużo więcej tego, co w zbiorze wspólnym, niż w tych osobnych.

Poczucie humoru, godziny przegadane na bosaka w kuchni, miłość do morza, piękna i słowa pisanego; zamiłowanie do Ordnung muss sein,; zgoda charakterów; koktajl temperamentów, a do tego gęsty, pożywny sos poczucia wspólnoty, lojalności i porozumienia dusz.

Jak co roku, oszałamiający florystycznie bukiet.

Moja dłoń w jego.

Ciepły uśmiech i [zrób mamie pierdzioszka na szyję, tato!] buziaki w kark.

Śmiejemy się.

Cztery lata temu, dokładnie w połowie tego, co mamy teraz, moje marzenie skoncentrowane było na tym, by czterolecie można było podsumować nowym życiem.

Wówczas nie wiedziałam jeszcze, że nasze wishful thinking ma wielką moc ziszczenia i objawi mi się zamiłowaniem do pożerania marynowanej papryki, tudzież pieczarek, w ilościach hurtowych.

Bez cienia zgagi.

Tym razem, gdy drugie tyle za nami,  a wishful thinking skażone jest już cynizmem upartej rzeczywistości, rzeczywistości, która co i raz wypina się na nas odwłokiem, w związku z czym pora najwyższa myśleć nad reformą sytemu marzeń, a do tego wicher potępieńczo wtóruje za oknem…

… i tak, myślę sobie:

szczęściara ze mnie.

Mimo wszystko.

I z powodu tego wszystkiego też.