środa, 18 października 2017

Orzeczenie, punkt 7., czyli jak system robi rodzica w ciula

[retrospekcja]
Dunia ma rok z dwumiesięcznym haczykiem. Od czterech miesięcy jest jednoznacznie zdiagnozowana w kwestii niedosłuchu.  Od trzech miesięcy jest rehabilitowana surdologopedycznie.  
Za miesiąc dopiero dowiem się o zaburzonej integracji sensorycznej. W międzyczasie prowadzący nas audiolog wydaje zaświadczenie o stanie zdrowia. Gromadzę resztę niezbędnej dokumentacji i zgodnie z poleceniem ([w przeciwnym razie nie dostaną państwo dofinasowania do zakupu aparatów słuchowych.!; gdy przeglądam ceny tychże, robi mi się cokolwiek słabo]) składam wniosek o powołanie komisji mającej wydać Duni orzeczenie o niepełnosprawności.
Komisja się zbiera, komisja bada, komisja analizuje.
Dostajemy orzeczenie. 
Jeszcze wtedy nie wiem, nie ogarniam, że w treści tego dokumentu najważniejsze w tamtej chwili są dla nas dwa punkty – siódmy i ósmy.
Ten pierwszy mówi o całkowitej zależności naszego dziecka od osoby dorosłej. Ten drugi – o potrzebie uczestniczenia rodzica w procesie rehabilitacji dziecka.
Zgodnie z wymaganiami postawionymi mi przez państwo chlubiące się krzewieniem polityki „prorodzinnej”, rozwiązuję swoją umowę o pracę, bo tylko wówczas mogę ubiegać się o wypłacanie mi świadczenia. To świadczenie ściśle powiązane między rezygnacją z zatrudnienia a osobistą i stałą opieką nad moim dzieckiem.
System wydaje się patologiczny. 
Polityka „prorodzinna” żąda niniejszym od rodzica dziecka o większych niż przeciętne potrzebach zupełnej, ZUPEŁNEJ rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, by mógł zostać w domu i nadzorować bezpośrednio proces rehabilitacji.
Na poczet mojego ubezpieczenia i opłacania mi składek emerytalnych nie wolno mi niczego.
Nie mogę pracować dorywczo, nie mogę podjąć się choćby umowy-zlecenia. Gdybym miała taką możliwość, nie mogłabym nawet zacerować znajomym podartych gaci odpłatnie bądź wynająć własnego mieszkania w celach zarobkowych.
Za to żąda się ode mnie wprowadzenia we własną rodzinę elementu destabilizacyjnego w postaci rozwiązania umowy o pracę i dobrowolnego wysłania się na bezrobocie.

Dunia jest jednak bezsprzecznie ważniejsza niż wszelka systemowa patologia. 
Oficjalnie zatem zostaję matką bezrobotną, na państwowym garnuszku z przyznanym czasowo świadczeniem na dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością.


Mijają dwa lata.

Dwa lata wypełnione bezustanną terapią.

Przez ten czas tydzień w tydzień zawożę swoje dziecko na zajęcia z surdologopedą i psychologiem.
„Popsuta” integracja sensoryczna jest już bowiem faktem; za sobą mamy fizyczne usprawnianie Duni [dzięki czemu w wieku półtora roku staje wreszcie sama na nogi i czyni pierwsze kroki].
Gdy moja córka kończy dwa i pół roku, niechcący, przypadkiem dowiaduję się, że z racji deficytów przysługuje jej WWRD, czyli wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Szperam w internetowych dziuplach i dowiaduję się, co powinnam przedsięwziąć, żeby owe WWRD z systemu wydusić.
Trafiamy do niepublicznego przedszkola, które zatrudnia tylu terapeutów, że szczęka opada.
Będę mogła ogarnąć terapię niemalże w jednym miejscu! 
W sercu grają mi fanfary, na rozgorączkowaną głowę sypie się confetti.
Wdrażamy zatem rehabilitację w ramach WWRD.

No fajnie, ale szału nie ma. 
System dopuszcza od 4 do 8 godzin miesięcznie specjalistycznej terapii. Z uwagi na powszechnie uskuteczniane oszczędności, moje dziecko dostaje zatem ustawowe minimum – cztery-bida-godziny miesięcznie. 
Dwie z neurologoepdą, dwie z panią od integracji sensorycznej.
Pomiędzy nimi standardowo – dotychczasowa surdologopeda i pani psycholog.
Niby mało tego a jednak jest co robić i nie sposób się nudzić.

Znów zupełnym przypadkiem, jako że w tym nadwiślanym kraju brak stanowiska kogoś w rodzaju koordynatora rodziny z dzieckiem z dysfunkcjami, dowiaduję się, że jak tylko Dunia skończy trzy lata, będę mogła ubiegać się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Znów przekopuję chaszcze internetów. 
Dowiaduję się, składam wnioski, papierki, papierki, papierki…
Dostajemy orzeczenie.
Tym razem ustawodawca okazuje się bardziej szczodry. Przepisy pozwalają na wdrożenie (w porównaniu do wcześniejszej terapii) istnego magapakietu.
Na gębie wykwita mi banan, w sercu mam motyle, do przedszkola na kilka godzin dziennie (DZIENNIE!) w świetle prawa mogę oddać córkę na mnogość specjalistycznych zajęć terapeutycznych.
Zajęcia z psychologiem, neurologopedą, pedagogiem, kyno-  i fizjoterapeutą, do tego integracja z rówieśnikami, terapia SI… 
Rewelacja!. 
Nareszcie Dunia ma zapewnioną kompleksową fachową rehabilitację.
W niejednych zajęciach muszę uczestniczyć osobiście.
To, co obserwuję, czego uczę się od terapeutów, wykorzystuję w ćwiczeniach w domowych warunkach.
Terapia Duni bowiem nie kończy się na wizycie w gabinecie specjalisty. To dopiero początek. Resztę musimy dopowiedzieć my – rodzice.

[stan aktualny]
Mamy zatem wdrożone kształcenie specjalne.
Z początkiem września tego roku składamy też wniosek i właściwą dokumentacją w sprawie wydania kolejnego orzeczenia.
W wyznaczonym terminie dwuosobowa komisja zbadawszy Dunię stetoskopem, obejrzawszy jej brzuch(!) i wysłuchawszy naszych odpowiedzi na pytania w stylu „Rodzina pełna?”, „Dziecko chodzi do przedszkola?”, „Jaką ma terapię?” jednoznacznie i kategorycznie orzeka, że „niezbędny jest udział opiekuna prawnego w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka”, jednocześnie jednak odbiera mi osławiony punkt 7., czyli neguje konieczność mojej stałej opieki nad rehabilitowanym bezustannie dzieckiem, de facto czyniąc mnie od tej chwili jednostką bezrobotną i nieubezpieczoną.

Opcja pierwsza: idę do pracy. Skutek: Dunia zostaje pozbawiona możliwości wszechstronnej rehabilitacji.
Opcja druga: zostaję, jak dotąd w domu, doglądam terapii, wożę, odwożę, zaprowadzam, odprowadzam, ale… żyjemy z jednej pensji. Ojca Duni. Ja jako matka pozostaję wyrzutkiem społeczeństwa. Bezrobotnym, nieubezpieczonym, bez składek emerytalnych. 



Jestem zatem mamą dziewczynki o większych niż przeciętne potrzebach.
Zostałam zmuszona przez patologiczny system do porzucenia pracy i wprowadzenia destabilizacji w sytuację własnej rodziny.
Z jednej strony właściwą ustawą państwo dało mi możliwość wdrożenia wszechstronnej rehabilitacji.
Z drugiej – okrojonym orzeczeniem tę możliwość niniejszym mi odbiera.


Ogłupiałam.
Ogłupiałam doszczętnie.

Po raz pierwszy w życiu czuję się dotknięta skrajną niesprawiedliwością. 
Pokrzywdzona.

O nie, przepraszam, to moja Dunia niniejszym zostaje skrzywdzona i sprowadzona do roli bezwładnego tobołka.

- ...że też państwo nie może pojąć, że jeśli na tym etapie pozwoli uczestniczyć rodzicowi w procesie terapeutycznym swojego dziecka, później owe dziecko żadnej pomocy najpewniej potrzebować już nie będzie... - rzekła nasza surdologopeda z posępnym kiwaniem głową wysłuchując mojej relacji.


Otóż to.

Państwo prawa, psiakrew.




PS.
Jeśli wśród Czytelników znajdują się osoby w podobnej sytuacji do mojej, bardzo proszę o kontakt.
Najprawdopodobniej czeka nas sądowa przeprawa, wdzięczna będę za każdą formę wsparcia i pomocy.









18 komentarzy:

  1. Leśna, k... no! Co za k...stwo!
    Aż się wierzyć nie chce, że tak może być. Moja koleżanka ma córkę z orzeczeniem (tam było podejrzenie autyzmu, ale stanęło na czym innym - opóźnieniu m.in. mowy). Pracuje (w niepełnym wymiarze). Ma mnóstwo terapii dla córki. Pytać? Czy nie ma sensu, bo to inna bajka?
    W domu możesz pracować czy też nie? jak to wygląda?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawda, Juti, wierzyć się nie chce.
      Praca w domu? Teoretycznie jedynie. Bo praktycznie niestety nie.
      Odezwę się na maila:*

      Usuń
  2. Brak mi słów :(( gdzie w tych wszystkich głupich przepisach jest dobro? A może chodziło o to, żeby system miał się dobrze a nie człowiek? 😠😡

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marysiu, w samo sedno - najważniejsze, żeby system miał się jak najlepiej.
      Człowiek w tym jest najmniej istotny. A jeśli niby miałby być, to jest jedynie stwarzanie pozorów.

      Usuń
  3. Ja prdl... trzymam kciuki żeby udalo wam się znaleźć jakąś lukę albo inny sposób bo ten system mozna li tylko kopnac w d.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, nie ma luk. W tym systemie nie ma żadnych dziur.
      Jest urzędnicza interpretacja przepisów, ale ta - oczywiście - przede wszystkim stoi na straży publicznych finansów.
      A te rzecz jasna liczone są z niezwykłą, bezduszną precyzją.

      Usuń
  4. Droga Sis, przeczytałam ten post w czwartek skoro świt i podniósł mi ciśnienie tak, że kawa była zbędna. Długo myślałam, co by tu napisać poza cisnącymi się na usta mocnymi słowami... No i nic mądrego nie wymyśliłam. Bardzo źle znoszę niesprawiedliwość. Czy to wobec mnie czy moich bliskich. Ta wobec Ciebie, Was, też mnie boli. Nie mam pojęcia jak pomóc. Jak Ty będziesz wiedzieć, to daj znać.
    Ściskam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czyli lepsza jestem niż szatan marki espresso;)
      Daję znać, Siostro. Ogarnięty prawnik działający pro bono by się nadał. Bądź dowolny znajomy, który okaże się doświadczony podobnym problemem. Przed nami bowiem kolejna komisja, ale O. (skutecznie niestety) pozbawia mnie coraz bardziej złudzeń co do skutków posiedzenia tejże.
      W międzyczasie chłonę przepisy, ustawy, rozporządzenia...
      A w tle podkład przygrywa główna zainteresowana. Kaszląca, smarcząca Dunia.
      Niech to jasna cholera.

      Usuń
    2. Nie znam niestety Kochana, ale znalazłam takie coś https://www.wroclaw.pl/bezplatna-pomoc-prawna-wroclaw-adresy-godziny. To we Wro, ale gdzieś tam u/koło Ciebie też może funkcjonuje. Wiem, że czasem przy uniwersytetach, tych z wydziałem prawa, funkcjonują takie studenckie "koła naukowe" - może to niezbyt ogarnięci jeszcze prawnicy, ale w paragrafach chyba potrafią pogrzebać... O kimś w podobnej sytuacji będę myśleć.
      Trzymajcie się! My też smarczemy, co gorsza mnie gardło zaczyna boleć, co przed jutrzejszym blokiem 3 grup nie wróży niczego dobrego...

      Usuń
    3. Isa, masz rację, teraz dopiero ocknęłam się, że w każdym większym mieście uskutecznia się raz na jakiś czas bezpłatne poradnictwo prawne. Dzięki, że mi o tym przypomniałaś.

      Mam nadzieję, że pogoniłaś bolące gardło. U nas tygodniowe smarki i kaszle zdają się wreszcie finiszować. Najwyższa pora.

      Usuń
  5. http://domtopraca.pl/zmien-prawo-pozwol-opiekunom-dorabiac/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Sis, dzięki za link. Dziś po raz pierwszy, w ramach ogłoszenia społecznego, usłyszałam o całej akcji w radiowej Trójce.
      Dobrze, że o tym iście patologicznym systemie robi się głośniej.

      Usuń
  6. Kochana Leśno,

    Dawno mnie tu nie było, wychylam się z czeluści systemu, o którym napisane zostało powyżej, a który i mnie dotknął i wciąga jak bagno. Jedziemy na tym samym wózku, Sis... Przy czym u nas problemów rozwojowych jeszcze więcej. Głowa i serce mi pęka.

    Napiszę na maila namiar do dziewczyn, które pomagają pro bono takim jak my... To również mamy dzieci niepełnosprawnych.

    Piątka, żółwik, sercem z Tobą...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moja miła, niby serce i głowa za małe, pękają w drobne kawałki, ale jednak ogarniamy.
      Mamy z tym nieszczęsnym wózkiem pod górkę, ale nawet pod górę da radę pojechać.
      Maila dojrzałam, odpisałam.
      Cieszę się, że się odezwałaś z tego wirtualnego niebytu:*

      Usuń
    2. O Czupurki, wieki Cię nie widziałam. Szkoda, że w takich okolicznościach. Bliźniaki mają problemy, czy młodsza?

      Usuń
    3. O kurczę Czupurkowa mamo, co się dzieje? Nie odzywasz się na blogu, myślałam, że pracy masz po kokardy z Trójcą, a tu taki wpis???Pisałaś ostatnio o Małej, że niby zdrowa niby chora...
      Trzymaj się Kochana!!!!!!
      Tyśka
      P.S. Przepraszam Leśna, że tak u Ciebie do Czupurków;-)

      Usuń
  7. Ech Leśna. Okropne to jest. A ten zakaz pracy wyjątkowo idiotyczny.
    Trzymam kciuki, żeby coś się udało wywalczyć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzymaj, trzymaj te kciuki.
      A zakaz dorabiania zaiste jest czystym bandytyzmem.

      Usuń