środa, 18 października 2017

Orzeczenie, punkt 7., czyli jak system robi rodzica w ciula

[retrospekcja]
Dunia ma rok z dwumiesięcznym haczykiem. Od czterech miesięcy jest jednoznacznie zdiagnozowana w kwestii niedosłuchu.  Od trzech miesięcy jest rehabilitowana surdologopedycznie.  
Za miesiąc dopiero dowiem się o zaburzonej integracji sensorycznej. W międzyczasie prowadzący nas audiolog wydaje zaświadczenie o stanie zdrowia. Gromadzę resztę niezbędnej dokumentacji i zgodnie z poleceniem ([w przeciwnym razie nie dostaną państwo dofinasowania do zakupu aparatów słuchowych.!; gdy przeglądam ceny tychże, robi mi się cokolwiek słabo]) składam wniosek o powołanie komisji mającej wydać Duni orzeczenie o niepełnosprawności.
Komisja się zbiera, komisja bada, komisja analizuje.
Dostajemy orzeczenie. 
Jeszcze wtedy nie wiem, nie ogarniam, że w treści tego dokumentu najważniejsze w tamtej chwili są dla nas dwa punkty – siódmy i ósmy.
Ten pierwszy mówi o całkowitej zależności naszego dziecka od osoby dorosłej. Ten drugi – o potrzebie uczestniczenia rodzica w procesie rehabilitacji dziecka.
Zgodnie z wymaganiami postawionymi mi przez państwo chlubiące się krzewieniem polityki „prorodzinnej”, rozwiązuję swoją umowę o pracę, bo tylko wówczas mogę ubiegać się o wypłacanie mi świadczenia. To świadczenie ściśle powiązane między rezygnacją z zatrudnienia a osobistą i stałą opieką nad moim dzieckiem.
System wydaje się patologiczny. 
Polityka „prorodzinna” żąda niniejszym od rodzica dziecka o większych niż przeciętne potrzebach zupełnej, ZUPEŁNEJ rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, by mógł zostać w domu i nadzorować bezpośrednio proces rehabilitacji.
Na poczet mojego ubezpieczenia i opłacania mi składek emerytalnych nie wolno mi niczego.
Nie mogę pracować dorywczo, nie mogę podjąć się choćby umowy-zlecenia. Gdybym miała taką możliwość, nie mogłabym nawet zacerować znajomym podartych gaci odpłatnie bądź wynająć własnego mieszkania w celach zarobkowych.
Za to żąda się ode mnie wprowadzenia we własną rodzinę elementu destabilizacyjnego w postaci rozwiązania umowy o pracę i dobrowolnego wysłania się na bezrobocie.

Dunia jest jednak bezsprzecznie ważniejsza niż wszelka systemowa patologia. 
Oficjalnie zatem zostaję matką bezrobotną, na państwowym garnuszku z przyznanym czasowo świadczeniem na dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością.


Mijają dwa lata.

Dwa lata wypełnione bezustanną terapią.

Przez ten czas tydzień w tydzień zawożę swoje dziecko na zajęcia z surdologopedą i psychologiem.
„Popsuta” integracja sensoryczna jest już bowiem faktem; za sobą mamy fizyczne usprawnianie Duni [dzięki czemu w wieku półtora roku staje wreszcie sama na nogi i czyni pierwsze kroki].
Gdy moja córka kończy dwa i pół roku, niechcący, przypadkiem dowiaduję się, że z racji deficytów przysługuje jej WWRD, czyli wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Szperam w internetowych dziuplach i dowiaduję się, co powinnam przedsięwziąć, żeby owe WWRD z systemu wydusić.
Trafiamy do niepublicznego przedszkola, które zatrudnia tylu terapeutów, że szczęka opada.
Będę mogła ogarnąć terapię niemalże w jednym miejscu! 
W sercu grają mi fanfary, na rozgorączkowaną głowę sypie się confetti.
Wdrażamy zatem rehabilitację w ramach WWRD.

No fajnie, ale szału nie ma. 
System dopuszcza od 4 do 8 godzin miesięcznie specjalistycznej terapii. Z uwagi na powszechnie uskuteczniane oszczędności, moje dziecko dostaje zatem ustawowe minimum – cztery-bida-godziny miesięcznie. 
Dwie z neurologoepdą, dwie z panią od integracji sensorycznej.
Pomiędzy nimi standardowo – dotychczasowa surdologopeda i pani psycholog.
Niby mało tego a jednak jest co robić i nie sposób się nudzić.

Znów zupełnym przypadkiem, jako że w tym nadwiślanym kraju brak stanowiska kogoś w rodzaju koordynatora rodziny z dzieckiem z dysfunkcjami, dowiaduję się, że jak tylko Dunia skończy trzy lata, będę mogła ubiegać się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Znów przekopuję chaszcze internetów. 
Dowiaduję się, składam wnioski, papierki, papierki, papierki…
Dostajemy orzeczenie.
Tym razem ustawodawca okazuje się bardziej szczodry. Przepisy pozwalają na wdrożenie (w porównaniu do wcześniejszej terapii) istnego magapakietu.
Na gębie wykwita mi banan, w sercu mam motyle, do przedszkola na kilka godzin dziennie (DZIENNIE!) w świetle prawa mogę oddać córkę na mnogość specjalistycznych zajęć terapeutycznych.
Zajęcia z psychologiem, neurologopedą, pedagogiem, kyno-  i fizjoterapeutą, do tego integracja z rówieśnikami, terapia SI… 
Rewelacja!. 
Nareszcie Dunia ma zapewnioną kompleksową fachową rehabilitację.
W niejednych zajęciach muszę uczestniczyć osobiście.
To, co obserwuję, czego uczę się od terapeutów, wykorzystuję w ćwiczeniach w domowych warunkach.
Terapia Duni bowiem nie kończy się na wizycie w gabinecie specjalisty. To dopiero początek. Resztę musimy dopowiedzieć my – rodzice.

[stan aktualny]
Mamy zatem wdrożone kształcenie specjalne.
Z początkiem września tego roku składamy też wniosek i właściwą dokumentacją w sprawie wydania kolejnego orzeczenia.
W wyznaczonym terminie dwuosobowa komisja zbadawszy Dunię stetoskopem, obejrzawszy jej brzuch(!) i wysłuchawszy naszych odpowiedzi na pytania w stylu „Rodzina pełna?”, „Dziecko chodzi do przedszkola?”, „Jaką ma terapię?” jednoznacznie i kategorycznie orzeka, że „niezbędny jest udział opiekuna prawnego w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka”, jednocześnie jednak odbiera mi osławiony punkt 7., czyli neguje konieczność mojej stałej opieki nad rehabilitowanym bezustannie dzieckiem, de facto czyniąc mnie od tej chwili jednostką bezrobotną i nieubezpieczoną.

Opcja pierwsza: idę do pracy. Skutek: Dunia zostaje pozbawiona możliwości wszechstronnej rehabilitacji.
Opcja druga: zostaję, jak dotąd w domu, doglądam terapii, wożę, odwożę, zaprowadzam, odprowadzam, ale… żyjemy z jednej pensji. Ojca Duni. Ja jako matka pozostaję wyrzutkiem społeczeństwa. Bezrobotnym, nieubezpieczonym, bez składek emerytalnych. 



Jestem zatem mamą dziewczynki o większych niż przeciętne potrzebach.
Zostałam zmuszona przez patologiczny system do porzucenia pracy i wprowadzenia destabilizacji w sytuację własnej rodziny.
Z jednej strony właściwą ustawą państwo dało mi możliwość wdrożenia wszechstronnej rehabilitacji.
Z drugiej – okrojonym orzeczeniem tę możliwość niniejszym mi odbiera.


Ogłupiałam.
Ogłupiałam doszczętnie.

Po raz pierwszy w życiu czuję się dotknięta skrajną niesprawiedliwością. 
Pokrzywdzona.

O nie, przepraszam, to moja Dunia niniejszym zostaje skrzywdzona i sprowadzona do roli bezwładnego tobołka.

- ...że też państwo nie może pojąć, że jeśli na tym etapie pozwoli uczestniczyć rodzicowi w procesie terapeutycznym swojego dziecka, później owe dziecko żadnej pomocy najpewniej potrzebować już nie będzie... - rzekła nasza surdologopeda z posępnym kiwaniem głową wysłuchując mojej relacji.


Otóż to.

Państwo prawa, psiakrew.




PS.
Jeśli wśród Czytelników znajdują się osoby w podobnej sytuacji do mojej, bardzo proszę o kontakt.
Najprawdopodobniej czeka nas sądowa przeprawa, wdzięczna będę za każdą formę wsparcia i pomocy.









środa, 4 października 2017

Osiem

Osiem lat razem.

Niby klasyka, no bo w końcu dziecko, kredyt, kot, skarpety co rano zbierane z pokrywy pralki, kanapki do pracy, cotygodniowy rytuał zakupów spożywczych, zaznaczony na ściennym kalendarzu miesięczny grafik wizyt u lekarzy, terminy zwrotu książek do biblioteki, przegląd auta, zajęcia z terapeutami, rodzinne rocznice i inne notatki ku pamięci.
Do tego front lodówki wytatuowany zdjęciami, kartkami, post-it – notes i innymi przypominajkami.
[o, na ten przykład, w sobotę trzeba odebrać płaszcz od krawcowej]

No dobra.
Dziecko wspólne.
Ale.
Kredyt mój osobisty, jeszcze z dawien dawna.
Nazwisko też.
Kot - tak samo.
[ta czarna małpa wydrapała kolejną dziurę w swoim kojcu. niech wie, menda jedna, że nie zamierzam kupować jej nowego– odgraża się O. kociej dziwie]

Mimo wszystko, obecnie dużo więcej tego, co w zbiorze wspólnym, niż w tych osobnych.

Poczucie humoru, godziny przegadane na bosaka w kuchni, miłość do morza, piękna i słowa pisanego; zamiłowanie do Ordnung muss sein,; zgoda charakterów; koktajl temperamentów, a do tego gęsty, pożywny sos poczucia wspólnoty, lojalności i porozumienia dusz.

Jak co roku, oszałamiający florystycznie bukiet.
Moja dłoń w jego.
Ciepły uśmiech i [zrób mamie pierdzioszka na szyję, tato!] buziaki w kark.

Śmiejemy się.

Cztery lata temu, dokładnie w połowie tego, co mamy teraz, moje marzenie skoncentrowane było na tym, by czterolecie można było podsumować nowym życiem.
Wówczas nie wiedziałam jeszcze, że nasze wishful thinking ma wielką moc ziszczenia i objawi mi się zamiłowaniem do pożerania marynowanej papryki, tudzież pieczarek, w ilościach hurtowych.
Bez cienia zgagi.

Tym razem, gdy drugie tyle za nami,  a wishful thinking skażone jest już cynizmem upartej rzeczywistości, rzeczywistości, która co i raz wypina się na nas odwłokiem, w związku z czym pora najwyższa myśleć nad reformą sytemu marzeń, a do tego wicher potępieńczo wtóruje za oknem…

… i tak, myślę sobie:


szczęściara ze mnie.

Mimo wszystko.

I z powodu tego wszystkiego też.

sobota, 26 sierpnia 2017

Opary


- Mogę zabrać pieska? - pyta Dunia tuż przed wyjściem z domu do sklepu.
- Nooo... możesz, ale pamiętaj, że jak wczoraj go wzięłaś, to po jakimś czasie marudziłaś, że cię ręce bolą, że ci ciężko.
- A czemu było mi ciężko?
- Bo zadziałało prawo ciążenia. - wtrąca na to O. - Na twoje ręce oddziaływał ciężar pieska, a ciężar pieska to przyspieszenie ziemskie które wynosi 9,87 m/s do kwadratu pomnożone przez masę pieska. Zaś co do  masy to jest to miara ilości materii. - uzupełnił O. w ramach wyjaśnień końcowych.

Dunia wydała się ze wszech miar usatysfakcjonowana.
Wnoszę powyższe z braku dodatkowo zadanych kwestii do rozwikłania.

[matka ów wywód podziwia, jako że matka nie pojęła przemowy od mniej więcej 'Na twoje ręce...' po '...ilość materii']

Żyjemy bowiem, widzicie, w oparach pytań.
Żyjemy w oparach pytań sprzężonych ze zrodzonym w rodzicielskich trzewiach imperatywem natychmiastowych odpowiedzi.
Pytań jest pierdyliard, odpowiedzi zaś pierdyliard sto tysięcy dziewięć.
Jako że każde pytanie generuje odpowiedź, odpowiedź natomiast jest w stanie wykrzesać natychmiastowe pytanie z puli dodatkowych, to z kolei prowokuje bujne odpowiedzi na najbardziej nawet podstawowe pytania egzystencjalne.

[- Osa wleciała, wołaj tatę. - rzucam na wpół histerycznie znad stołu pośrodku śniadania.
- A co żeby nie było? - kontruje mi filozoficznie córka, konsekwentnie usiłująca dociec praprzyczyn wszelkich przedwsięwzięć zanim podejmie jakąkolwiek aktywność werbalno-fizyczną]

Jako rzekłam, żyjemy w oparach.

Czasami w oparach absurdu.
Bywa, że w oparach rodem z filmów Staszka Barei.

- Poproszę keczup! - domaga się Dunia. - Uuu... musiu, a co to jest..? - przeprowadza następnie drobiazgową analizę moja córka dziobiąc widelcem kawałek wysmażonego na złoto kurczka. - Pomidor?! - Wykrzykuje z wyrazem najwyższego zdegustowania. I odsuwa ów na bok. Jak najdalej od siebie, odpowiednio krzywiąc usta i marszcząc czoło.
- Nie lubię. - oznajmia wówczas światu małoletnia malkontentka z kurczakiem skażonym pomidorem na pół kilometra od siebie.

Keczup - yummy, yummy in my tummy.
Pomidor - I no like.

Acha.
Hmm.

---------------

Opary bywają  mocno, MOCNO niekonsekwentne.

- Musiu, nie chcę, żebyś chodziła do kuchni - oznajmia mi moje dziecko mniej więcej w co drugi wieczór.

Rytuał.
Odkładam do wyra, buźka w czółko, samoloty (czyt. kręcenie potomkinią niemal do zerzygu tuż przed desantem do łóżka), odpalanie kolorowych lampek na tzw. wieczorne smutki, przytulanie, pocieszanie...

- Musiu, chciałabym, żebyś poszła do kuchni, wtedy coś ci opowiem.

Hmm.
Czasem się gubię w tych dziecięcych życzeniach rodem z bajki dla małoletnich królewiąt.

---------------------------
- Spójrz tylko, - mówię do O. - gdzie twoja córka umościła dziś sobie miejsce do czytania.
- No ba, - rzecze ojciec domorosłej Czytelniczki - każde miejsce dobre.

Zwłaszcza jeśli to porcelitowy łazienkowy mebel.



---------------------------


Nie tylko dziecięce umysły spowite bywają w opary.

Te dorosłe także.

- Taka śliczna dziewuszka, ja się nie dziwię, że państwo prą ku kolejnemu dziecku - rzecze mi moja doktor, od wielu, wielu miesięcy aż nazbyt często widywana z bliska.
[w zasadzie śliczność dziewuszki to nie priorytetowy powód, ale niech będzie]

Doświadczam paradoksu relacji lekarz-pacjent.

Robi mi się ciężko na duszy, gdy muszę do niej pójść na kolejną wizytę dowodzącą tego, że wszelkie jej pomysły na ewentualną poprawę sytuacji spełzają na niczym.

Przed nami ostatni już taki nabrzmiały od potencjalnych możliwości miesiąc.


Opary bowiem z czasem przybierają formę toksycznych psując wewnętrzny mikroświat.

---------------------------------

Z usiłowaniami rozszerzenia owego mikroświata,
przy jednoczesnej próbie pozostania w stanie umysłowej równowagi pozostawiam,







leśna

poniedziałek, 19 czerwca 2017

Duńskie ciastko. Edycja limitowana A.D. 2014

- Pamiętasz, - mówi O. – ile tobołów było do taszczenia jeszcze półtora roku temu? Każde wyjście z domu było jak wprawa na biegun. A teraz? Prowadzisz dzieciaka za rękę, sama zje, „umyje” zęby, zdejmie skarpetki, wypije wodę z kubka nie wylewając na siebie połowy jego zawartości...
- Nooo… - potwierdzam wielce elokwentnie.

Mimochodem czuję, że mięsień sercowy pika mi gdzieś tamw zakamarku lekutkim żalem(?) podlanym sosem z ziaren sentymentu i łodyżek nostalgii.
Żalem dobrze wygotowanym.

Rośnie panna.
Zmienia się.
Zauważam to najczęściej dopiero podczas przeglądania pierdyliarda wypstrykanych dotąd zdjęć. [że też komputer nam jeszcze nie pękł od nagromadzonych pikseli]

To już nie mój maleńki zasiniały noworodek miauczący jak młode kocię. Już nie puszyste niemowlę, z rozkosznym drugim podbródkiem, fałdkami na brzuszku i kogucim grzebykiem w kolorze blond.
To także nie pijany młodocianą niestabilnością krasnal chwiejący się przy komodzie w usiłowaniach samodzielnego spionizowania kilkunastomiesięcznego ciała.

To mała dziewczynka.
Ze wzrostem ponad metr. [PONAD METR!]
Z włosami po pas.
Z kompletem ślicznych białych zębów.
Smukłymi palcami pianistki i długimi nogami przyszłej lekkoatletki(?).
Z tzw. charakterrrem.
[ojjj…! pierze fruwa, szkło zgrzyta, drzazgi lecą… zdarza się…]

Z ugruntowanymi upodobaniami oraz antypatiami.

[acz bywa kuriozalnie, vide:

- Co to? - pyta córka.
- Ananas - odpowiadam usłużnie.
- Dunia lubi ananasa - stwierdza latorośl, dla podkreślenia komunikatu kiwając płową łepetyną.
- Dziecko, - próbuję wtrącić kontrę ostrożnie - nigdy żeś go nawet nie spróbowała. Nie chciałaś mimo mego cierpliwego namawiania.

na nic to.
ona wie lepiej nawet bez konieczności przeprowadzania prób organoleptycznych.
w przypadku pożywienia, którego dziewczę {ponoć} nie lubi jest dokładnie TAK SAMO. nie musi próbować. wie sama z siebie, że "nie lubi"]


Z rozbujałą niczym wiosenne forsycje miłością absolutną do książek.
W języku zarówno ojczystym, jak i języku language.

[-…there were two in the bed and the little one said: roll over, roll over, so they all rolled over and one fell out. There was one in the bed and the little one said ‘goodnight’. – czytam po raz tysięczny.
- No! One fell OUT! – prostuje mnie młodociana koneserka literatury.]



[- No normalnie nie można przysiąść na kanapie, bo ta zaraz namierzy i leci z tym swoim „Przeczytasz mi bajkę?” – raportuje mi niby zagniewany O.]

Zatyka mnie z odurzenia miłością do niej, ale też, zupełnie jakby miłosne minerały i elektrolity musiały pozostać w równowadze, bywa że łkam sobie po cichu z niemocy.
Oraz poczucia rodzicielskiej niewydolności.
Deficytu pedagogicznych umiejętności.
[dostatecznie fachowej wiedzy..?]
No bywa.

Wszak [myślę sobie {naiwnie..?}]gdyby nie ten cień, nie byłoby przestrzeni zalanej pełnym słońcem.


Gdyby nie podsypana wprost na serce sól, słodycz doprowadziłaby mnie do zemdlenia.

- Musiu*, a jak Dunia zachowuje się nieładnie, to też  kochasz, tak? – pyta mnie córka, gdy jeszcze nawet nie zdążyłam ostygnąć po jakimś kolejnym ekscesie, jakich w pip i ciut ciut każdego niemal dnia.
- Oczywiście, dziecko – odpowiadam, i by ukryć świeczki w zmęczonych oczach, wtulam nos w jej kark.

Pachnie nieziemsko.
Wciąż najpiękniej na świecie pachnie dzieckiem.
Duńskim maślanym ciasteczkiem.
Słodkim, kruchym, wciąż świeżym, z lekkim posmakiem piołunu.
To jedyne w smaku ciastko, które mimo trzyletniego już stanu zdatności do spożycia, nic a nic nie traci na świeżości.
Ba!
Miesiąc za miesiącem zdaje się jedynie zyskiwać na chrupkości.
Nawet jeśli od czasu do czasu w poprzek przełyku okoniem stanie.

Moje duńskie ciacho, z trzyletnią politurą, nadziane bogato rodzynkami wzruszenia, kawałkami gorzkiej czekolady, okruchami migdałów i ziarnami codzienności smakuje przewybornie.

Zniewalająco.

..................................................................................................................................
* mamusiu w wersji duńczynej
..................................................................................................................................

Córko ukochana,
Wzrastaj nieco wolniej,
acz wciąż mądrością nie wszystkim dostępną.
Pielęgnuj w sobie ciekawość,
zdumienie
i zachwyt.
Hoduj wiarę w dobro,
świadomość istnienia zła 
i ufność w potęgę dobrej woli.

Sobie zaś życzę, by przyszło mi trwać przy Tobie dostatecznie długo, by móc osobiście przekazywać Ci to, na czego powiedzeniu tak bardzo mi zależy.

ja,
leśna, 

Twoja matka



sobota, 27 maja 2017

Zapamiętam

- No, oczywiście mogą państwo zrobić te badania na własną rękę, ale - nie będę czarować - okaże się to dość kosztowne.- wyrzekła pani doktor, jedną ręką już wystukując niezbędne literki na skierowaniu.

Fakt. Okazało się.
Po raczej pobieżnym acz wystarczającym do uzyskania stanu z kategorii "migotanie przedsionków" oraz "motyli trzepot portfela" skanie cenników wyszło, że nieco ponad połowa niezbędnych badań pożre okrutnie sporą część pensji. Nie mojej. Moja, zasiłkiem nawożona, nawet w całości nie zdołałaby pokryć bodaj połowy kosztów poniesionych z tytułu badań laboratoryjnych.
A powiedziałabym nawet, że i trzysta procent na niewiele by się zdało.

Zapadła zatem decyzja.
W poweekendowy  poniedziałek, po odwołaniu pierdyliarda różnych zajęć i spotkań, miało nastąpić tzw. przyjęcie na oddział.
Na dni kilka.
Celem.

Tymczasem, po drodze, równo w dzień matki.
Wracam z dziecięciem z pezetu*
Marudnym, jak zwykle w ciągu ostatnich kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu tygodni. Skok jakiś rozwojowy albo inszy epizod, wskutek którego ojciec z matką mają ochotę udać się w siną dal, jak najdalszą od własnego domu.
Bez biletu powrotnego bynajmniej.

Zachodzę do domu - niespodzianka.
Urokliwy minibukiecik "od córki", do tego wiącha polnych kwiatów od ojca tejże córki.
[piękny, wzruszający gest, O.... dziękuję:*]
Czuję, jak z moich gruczołów łzowych cieknie równie łzawa fizjologiczna ciecz.


Wieczór wczesny wita nas jojczeniem, popłakiwaniem, kopaniem w szczebelki łóżeczka.
Ten późniejszy każe się delektować regularną histerią, nieprzytomnością, brakiem możliwości uśpienia własnego dziecka.
Noc - nieprzespaniem, niespokojnością, stresem i palpitacją serca o piątej nad ranem.
Ranek natomiast wita nas malowniczym pawiem.
Gorączką.
Dziecięcą apatią.
Rota_kuźwa_wirusem zlizanym gdzieś z barierki przy zjeżdżalni bądź też innej drabinki rodem z pezetu.

Odwołujemy szpital.

Definitywnie, TEN dzień matki [wraz z przyległościami] sobie popamiętam.
Na bank.
......................................................................................................

- Patrz - mówię do O. stojąc na balkonie i lejąc strumień wody na zieleninę - jak człowiek się cieszy, gdy po całym ciężkim jak ołów dniu uda się na mikrosekundę wywołać na twarzy własnego dziecka miniuśmiech...

O. kiwa głową.

Ów miniuśmiech wpisuję sobie niniejszym w zwoje mózgowe.

Zapamiętam.
Na bank.

.........................................................................................................

*pezet=plac zabaw - wobec puchnącej z dnia na dzień wiedzy i świadomości Duni coraz częściej zmuszeni jesteśmy do posługiwania się metajęzykiem. Szczególnie, gdy posługiwanie się słownictwem doskonale jej znanym skutkować może rodzinną dysharmonią na skutek podsłuchania treści niepowołanych;)